Três módulos de capacitação fortalecem conhecimentos sobre Doenças Raras

Texto: Keila Aparecida e Eduardo Almeida

Ao longo dos meses de março, abril e maio de 2026, o Centro de Formação Interprofissional em Saúde da Universidade Federal de Goiás (CeFIS/UFG) realizou a Capacitação em Doenças Raras, iniciativa voltada à qualificação dos profissionais da saúde que atuam nos municípios da regional de saúde Oeste II. A formação contou com três módulos presenciais e abordou diferentes aspectos relacionados ao acompanhamento, diagnóstico e tratamento de pessoas com doenças raras, sempre com foco no cuidado multiprofissional e na integração entre os serviços de saúde.

Coordenada pela professora Thaís Rocha Assis, do curso de Fisioterapia da UFG, a capacitação teve carga horária total de 21 horas e reuniu profissionais de diversas áreas, entre elas fisioterapia, enfermagem, medicina, nutrição, fonoaudiologia e psicologia. A proposta surgiu da necessidade de ampliar o acesso a conhecimentos especializados sobre doenças raras, fortalecendo a atuação dos profissionais que estão diretamente envolvidos no atendimento à população dos municípios da região.

Módulos

O primeiro módulo, realizado em 19 de março, reuniu mais de 100 participantes na Câmara Municipal de São Luís de Montes Belos, com palestras da professora Helena Rezende e do professor Felipe Macedo. Durante o encontro, foram discutidos temas como a epidemiologia das doenças raras, a fisiopatologia das doenças neuromusculares, o papel do cuidado compartilhado e aspectos relacionados às doenças raras da pele. No período da tarde, as atividades foram direcionadas aos fisioterapeutas, aprofundando conteúdos voltados à avaliação, diagnóstico e tratamento dessas condições.

Já o segundo módulo, realizado em 30 de abril, promoveu discussões sobre avaliação e diagnóstico fisioterapêutico e fonoaudiológico, além de abordar estratégias terapêuticas e a importância das condutas nutricionais associadas ao tratamento. O encontro contou com a participação dos professores e profissionais convidados Dhiogo da Cruz Pereira Bento e Ana Paula Oliveira Raimundo, proporcionando momentos de troca entre os participantes e aproximação entre diferentes áreas de atuação.

O encerramento da capacitação ocorreu em 28 de maio, com atividades voltadas às disfunções neurológicas e osteomioarticulares presentes em doenças neuromusculares e à atuação da nutrição no cuidado às pessoas com doenças raras. Entre os palestrantes estiveram os professores Onésia Cristina de Oliveira Lima, Thiago Mendes Tavares e Nara Aline Costa.

Durante sua palestra, a professora Nara Costa destacou a importância de compreender a nutrição para além das prescrições alimentares, considerando as particularidades de cada indivíduo, sua história de vida, contexto familiar e necessidades específicas. A docente também ressaltou que o cuidado nutricional deve ocorrer de forma integrada às demais áreas, fortalecendo o trabalho multiprofissional e contribuindo para melhores resultados no acompanhamento dos pacientes.

Multiprofissionalidade 

A abordagem multiprofissional foi um dos principais diferenciais da capacitação. Ao longo dos três módulos, os participantes puderam compreender como diferentes áreas do conhecimento contribuem para o cuidado das pessoas com doenças raras, favorecendo uma atuação mais articulada entre os profissionais dos serviços de saúde.

Além dos trabalhadores da rede pública, estudantes que participavam do Estágio Comunitário Interprofissional acompanharam as atividades. A experiência permitiu contato com temas pouco explorados durante a graduação e ampliou a compreensão sobre o papel das diferentes profissões na construção do cuidado.

Nos relatos compartilhados durante a capacitação, os estudantes destacaram a oportunidade de conhecer perspectivas de outras áreas de formação e compreender melhor a importância do trabalho colaborativo. Eles também ressaltaram que o segundo módulo possibilitou o aprofundamento de conhecimentos sobre doenças neuromusculares, suporte ventilatório, alterações da deglutição e encaminhamento adequado dos pacientes para acompanhamento multiprofissional.

Para a nutricionista Fernanda de Araújo Domingues Soares, participante dos três módulos, a capacitação conseguiu aproximar ciência e prática profissional de forma acessível e aplicada à realidade dos municípios. Segundo ela, a iniciativa trouxe conteúdos relevantes para todas as áreas envolvidas e evidenciou a importância do diálogo entre os profissionais na construção de um cuidado mais qualificado.

"O curso como um todo, realizado pela UFG, em relação ao acompanhamento e tratamento de pessoas com doenças raras, foi extremamente proveitoso e trouxe informações muito relevantes. A universidade consegue trazer para nós, profissionais que estão na ponta dos serviços, uma visão científica que, muitas vezes, não conseguimos acessar com facilidade e, ao mesmo tempo, atrelada à prática. Todas as atividades, palestrantes e facilitadores promoveram apresentações muito dinâmicas, com demonstrações e liberdade para participação e perguntas. O curso como um todo foi uma troca de experiências muito rica e relevante", afirmou.

A percepção sobre a relevância da capacitação também foi compartilhada pelos docentes envolvidos na formação. A professora Onésia Cristina de Oliveira Lima, uma das palestrantes do terceiro módulo, destacou o impacto da iniciativa para a qualificação dos profissionais e para a assistência oferecida à população.

“Gostaria de registrar aqui os meus agradecimentos pela oportunidade de contribuir com a Capacitação em Doenças Raras. Parabéns a toda a equipe local e a toda a equipe da UFG envolvida na idealização, organização e realização desse evento, que abordou temas de altíssima relevância no contexto das doenças raras e contribuiu para uma atualização profissional pautada em alto rigor científico. Ela cumpre, sim, o propósito de impactar diretamente a qualidade da assistência ofertada aos pacientes e ao contexto familiar das pessoas que vivem com doenças raras.”

Segundo a docente, iniciativas como essa fortalecem a educação permanente dos profissionais e ampliam a capacidade dos serviços para oferecer um cuidado mais qualificado e integrado às pessoas que convivem com essas condições.

A realização da capacitação reforça um dos compromissos centrais do CeFIS/UFG: promover a integração entre universidade, serviços e comunidade. Por meio das ações de educação permanente, o Centro contribui para a qualificação dos profissionais da regional Oeste II e fortalece a rede de atenção à população, ampliando o acesso a conhecimentos especializados e incentivando práticas colaborativas no cuidado às pessoas com doenças raras.