1º Simpósio Regional de Doenças Raras do Oeste Goiano fortalece integração com a rede de saúde

Texto: Eduardo Almeida

Foto 01: Caminhada pelos Raros

Foto 02: Profa. Bárbara Rocha e Natália Marques na Mesa de Abertura

O Centro de Formação Interprofissional em Saúde da Universidade Federal de Goiás (CeFIS/UFG) participou, nos dias 25 e 26 de fevereiro, do 1º Simpósio Regional de Doenças Raras do Oeste Goiano, realizado na Câmara Municipal de São Luís de Montes Belos, dentro da programação da Semana de Conscientização das Doenças Raras. Com o tema “Doenças Raras, Pessoas Reais: olhar integral e cuidado contínuo”, o evento reuniu profissionais de saúde dos 13 municípios da Regional Oeste 2, gestores, estudantes e comunidade. A mobilização foi encerrada no dia 27 com a Caminhada pelos Raros, reforçando a visibilidade da pauta às vésperas do Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro.

Representando o CeFIS/UFG na mesa de abertura, a diretora do Centro, professora Bárbara Rocha, destacou o compromisso social da universidade com o território. “Para a Universidade Federal de Goiás é sempre uma satisfação fazer parte destes momentos de pura integração ensino-serviço-comunidade. A UFG, como um bem público, presta serviço para a sociedade e o grande objetivo de uma universidade é que o conhecimento difundido por ela seja compartilhado”, afirmou. Segundo ela, a presença da instituição na Regional de Saúde Oeste 2 demonstra o potencial da UFG em atuar como parceira estratégica do serviço público e da comunidade. “Estamos mais uma vez aqui produzindo e difundindo conhecimento. O município de São Luís de Montes Belos pode contar conosco sempre.”

Foto 03: Profa. Helena Rezende

Foto 04: Junto ao vereador Vilmar Bertolino

A palestra magna de abertura foi ministrada pela neurologista Helena Rezende Silva Mendonça, professora da Faculdade de Medicina da UFG e orientadora do estágio comunitário interprofissional no CeFIS. Em sua fala, a docente ressaltou a satisfação em participar do simpósio e explicou que estruturou sua abordagem de forma a incluir todos os profissionais envolvidos no cuidado às pessoas com doenças raras, reforçando o caráter multiprofissional da assistência. Ao tratar da pergunta norteadora “quando suspeitar de uma doença rara?”, destacou a importância de reconhecer sinais de alerta, especialmente manifestações neuromusculares que não podem passar despercebidas na prática clínica, prevenindo erros profissionais e atrasos diagnósticos. A professora também lembrou que doença rara é definida como uma condição que afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, o que exige olhar atento da rede. Na ocasião, reforçou ainda a relevância da formação que será iniciada em março pela UFG, com ampliação técnico-prática estruturada em quatro módulos, como estratégia de fortalecimento da capacidade assistencial regional.

Ao longo dos dois dias, o simpósio contou com palestras multiprofissionais abordando fisioterapia respiratória no SUS, disfagia em doenças como ELA, AME e DMD, saúde mental de pessoas com doenças raras e seus familiares, além de oficinas práticas com demonstração de técnicas. Também participaram representantes de associações como a Associação Pró-Cura da ELA e a APAE de São Luís de Montes Belos, que discutiram direitos, apoio às famílias e a importância das organizações da sociedade civil na formação e fortalecimento da rede de cuidado.

A realização do simpósio dá continuidade a uma mobilização iniciada em 2025, quando a Semana de Conscientização das Doenças Raras foi proposta pelo vereador Vilmar Bertolino e aprovada pelo Legislativo municipal. Em sua segunda edição, o evento ganhou dimensão regional e ampliou o debate para os 13 municípios da regional. Durante a palestra de encerramento, ministrada por Natalia Alberto Marques, coordenadora admistrativa do CeFIS, vice-presidente da APAE São Luís, familiar de paciente com doença rara e articuladora da rede local, foi reforçada a importância do diagnóstico precoce, do cuidado contínuo e da construção de fluxos assistenciais integrados. A partir das demandas identificadas no encontro anterior, surgiu a proposta de uma capacitação específica para fisioterapeutas e fonoaudiólogos sob coordenação da UFG.

Com ampla troca de experiências entre universidade, gestão, profissionais e comunidade, o 1º Simpósio Regional de Doenças Raras do Oeste Goiano reafirmou a importância da atuação interprofissional e da construção de redes de cuidado. Ao unir ciência, prática e mobilização social — culminando na Caminhada pelos Raros — a iniciativa fortalece o compromisso coletivo com um atendimento mais qualificado, humano e contínuo às pessoas com doenças raras na rede municipal de saúde.