UFG participa da Semana das Doenças Raras em São Luís de Montes Belos

A Universidade Federal de Goiás (UFG) se destacou na Semana das Doenças Raras, realizada na última semana de fevereiro, em São Luís de Montes Belos. A ação, promovida pela Câmara Municipal de São Luís, em parceria com a Associação Pró-Cura da ELA e a UFG, teve como objetivo sensibilizar a população e capacitar profissionais de saúde sobre o diagnóstico e manejo adequado das doenças raras.

No dia 25 de fevereiro, o evento começou com uma capacitação voltada para profissionais da Atenção Primária à Saúde. Com a participação de acadêmicos da UFG, pacientes, familiares e gestores, a atividade reuniu cerca de 170 pessoas. A palestra "Desafios e Avanços no Diagnóstico e Manejo das Doenças Neurológicas Raras na Atenção Primária à Saúde" trouxe à tona os principais desafios enfrentados pelos profissionais de saúde e apresentou estratégias para o reconhecimento precoce e o manejo adequado dessas condições raras.

A programação contou ainda com um Fórum de Discussão e uma mesa redonda, abordando questões críticas sobre o manejo das doenças raras na Atenção Primária, com a participação de especialistas, pacientes, familiares e gestores. Entre os membros da mesa estiveram: Dra Helena Rezende Silva Mendonça (médica neurologista, especialista em doenças raras, professora da faculdade de medicina da UFG) , Dr. João Paulo Rocha Pereira Toiansk De Azevedo (neurologista, atua em São Luís de Montes Belos), Silvânia José de Almeida (paciente de ELA, diretora da associação pró-cura da ELA em Goiás), Natália Alberto Alves Brandão Marques (familiar de paciente com doença rara, membro da pró-cura da ELA, coordenadora do Estágio Comunitário Interprofissional do Campus a Firminopolis da UFG), Vilmar Bertolino (familiar de paciente com doença rara, membro da associação pró-cura da ELA, vereador por São Luís de Montes Belos, autor do projeto de Lei da Semana das Doenças Raras), Sávio Bertolino (Fisioterapeuta, especialista no cuidado de pacientes com doenças raras), ⁠Dhiogo Bento (Pesquisador atuante na área de doenças raras pela UFG e fundador da AGORA - Associação Goiana de doenças raras), Maria Fernanda Macri (Terapeuta integrativa, profissional da equipe eMulti em São Luís de Montes Belos), Adriana Papel Dib (Gestora - Secretária municipal de saúde de São Luís dos montes Belos, representante da Macro Centro-Oeste), Marilia Pereira Cintra (Gestora – Secretária municipal de Assistência Social, entre outros.

No dia 28 de fevereiro, a cidade foi palco da 1ª Caminhada pelos Raros, uma ação de conscientização e solidariedade, onde acadêmicos da UFG realizando o Estágio Comunitário Interprofissional em Firminópolis e São Luís de Montes Belos, acompanhados de centenas de participantes, distribuíram materiais educativos e reforçaram a importância do diagnóstico precoce. A caminhada, que teve início na Praça Central e seguiu pela Avenida Principal, terminou com um café da manhã, simbolizando o encontro de apoio à causa. A acadêmica do décimo primeiro período de medicina, Laura Queiroz da Silva, deixou sua contribuição: "Nós tivemos o privilégio de sermos convidados a participar da 1ª Caminhada pelos Raros de São Luís de Montes Belos (da Semana das Doenças Raras) e também tivemos uma capacitação e uma roda de conversa na terça-feira. Essa campanha, que é nova na cidade, é muito importante por trazer o cuidado continuado ao paciente com doenças raras, não só no atendimento especializado, mas também no atendimento básico. Tem sido muito bom e nós estamos integrando todo conhecimento com a odontologia e a enfermagem. Hoje estamos ajudando na organização da caminhada, distribuindo panfletos e repassando algumas orientações ao público. Estamos aproveitando bastante!".

A Semana das Doenças Raras, uma proposta do vereador Vilmar Bertolino, aprovada pela Câmara dos vereadores, não só fortaleceu a luta por mais atenção às pessoas com doenças raras, mas também demonstrou o compromisso da comunidade acadêmica e dos gestores em promover ações inclusivas, colaborativas e transformadoras.

Este evento representa um passo importante no avanço da sensibilização e inclusão das pessoas com doenças raras, reforçando o papel da UFG e de seus acadêmicos como agentes de mudança em prol da saúde e qualidade de vida da população.

Vídeos de divulgação do evento nas redes sociais: 

https://www.instagram.com/reel/DGgvM0bSog3/?igsh=MWNlcnNhOXNlMzNlcQ==

https://www.instagram.com/reel/DGqikHtupgx/?igsh=Znp0b3lxZ2J4c21n