1ª Caminhada pelos Raros em São Luís de Montes Belos/GO: Conscientização sobre Doenças Raras

A Universidade Federal de Goiás (UFG), por meio do Campus de Firminópolis, tem o prazer de divulgar a realização da 1ª Caminhada pelos Raros, que acontecerá no dia 28 de fevereiro, em São Luís de Montes Belos/GO, em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras. O evento tem como objetivo promover a conscientização e a visibilidade para as pessoas que enfrentam essas condições.

A caminhada será realizada na Praça Stanislau Van Melis, localizada no Centro de São Luís de Montes Belos, com concentração às 8h00. Esta ação faz parte das atividades da Semana das Doenças Raras, que foi instituída pela Câmara dos Vereadores do município, com a iniciativa do vereador Vilmar Bertolino.

A 1ª Caminhada pelos Raros é um evento de grande importância para a comunidade local, promovendo a inclusão e o apoio a pessoas com doenças raras. O evento é fruto de uma parceria entre a Câmara dos Vereadores, a Prefeitura Municipal, a Associação Pró-cura da ELA e a Universidade Federal de Goiás.

Além da caminhada, a Semana das Doenças Raras contará com uma programação voltada para a capacitação dos profissionais de saúde da atenção primária à saúde, com uma palestra e um fórum de discussão, que acontecerão no dia 25 de fevereiro. Este evento busca proporcionar aos profissionais mais conhecimento sobre o tema, para que possam oferecer um atendimento mais adequado às pessoas com doenças raras.

Doenças raras são condições de saúde que afetam um número reduzido de pessoas em comparação com outras doenças mais comuns. No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas condições, sendo mais de 6 mil tipos diferentes de doenças raras identificadas. Entre as mais conhecidas, estão a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), a síndrome de Marfan, a fibrose cística e a doença de Gaucher. A prevalência mundial das doenças raras é de aproximadamente 65 em cada 100.000 pessoas, e, apesar de sua raridade, o número total de pessoas afetadas é significativo. O diagnóstico dessas doenças pode ser um grande desafio, com tempo médio de até 7 anos para ser realizado, devido à complexidade e à falta de conhecimento em muitos casos. No entanto, com mais visibilidade e informação, o diagnóstico precoce e o tratamento adequado e integral ao paciente se tornam mais acessíveis.

A campanha "Os raros são muitos" tem o intuito de desmistificar a ideia de que as doenças raras são isoladas, destacando que as pessoas que convivem com essas condições representam uma grande e unida comunidade. A hashtag #osrarossaomuitos pode ser utilizada nas redes sociais para espalhar essa mensagem e fortalecer o movimento de conscientização.

O evento é aberto ao público e conta com o apoio das instituições parceiras. Participe dessa importante ação em prol da conscientização sobre as doenças raras e ajude a dar visibilidade às pessoas que convivem com essas condições.

Serviço:

Evento: 1ª Caminhada pelos Raros
Data: 28 de fevereiro de 2025 (Dia Mundial das Doenças Raras)
Hora: Concentração às 8h00
Local: Praça Stanislau Van Melis, Centro, São Luís de Montes Belos/GO

Inscrições: https://www.sympla.com.br/evento/1-caminhada-pelos-raros-em-sao-luis-de-montes-belos-go/2816087

Esperamos contar com sua presença para caminharmos juntos por mais visibilidade e solidariedade!